اگر به پرفشاری شریان ریوی (PAH) مبتلا هستید، پزشک برای کنترل بیماری شما داروها و سایر روشهای درمانی را تجویز خواهد کرد؛ اما نقش شما در روند درمان نیز به همان اندازه اهمیت دارد. لازم است وضعیت جسمانی و علائم خود را بهطور منظم تحت نظر داشته باشید تا پزشک بتواند اثربخشی درمان را ارزیابی کرده و در صورت لزوم، برنامه درمانی را اصلاح کند.
ممکن است لازم باشد تغییراتی در رژیم غذایی، فعالیت بدنی و سبک زندگی خود ایجاد کنید. رعایت این توصیهها میتواند به کاهش علائم، بهبود عملکرد روزانه و ارتقای کیفیت زندگی کمک کند.
نخستین گام برای مدیریت موفق بیماری، کسب آگاهی کافی درباره PAH و شناخت وضعیت طبیعی بدن خود است تا بتوانید هرگونه تغییر غیرطبیعی را بهموقع تشخیص دهید.
ثبت روزانه علائم میتواند بسیار کمککننده باشد
بهتر است علائم خود را در دفترچه یادداشت یا دفتر ثبت علائم (Symptom Diary) بهصورت روزانه ثبت کنید.
از آنجا که بسیاری از تغییرات بیماری بهآرامی و تدریجی رخ میدهند، ممکن است متوجه بدتر شدن وضعیت خود نشوید. ثبت روزانه علائم به شما این امکان را میدهد که روند بیماری را مرور کرده و اطلاعات دقیقی در اختیار پزشک قرار دهید؛ بنابراین دیگر لازم نیست تنها به حافظه خود برای به یاد آوردن زمان بروز علائمی مانند سرگیجه، تنگی نفس یا خستگی شدید تکیه کنید.
برای هر علامت، موارد زیر را یادداشت کنید:
- نوع علامت
- تاریخ بروز
- ساعت شروع یا زمان مشاهده
برای این کار میتوانید از یک دفترچه ساده استفاده کنید یا اطلاعات را در رایانه، تلفن همراه یا اپلیکیشنهای ثبت سلامت وارد کنید. بسیاری از این برنامهها رایگان یا کمهزینه هستند.
وزن خود را بهطور منظم کنترل کنید
ثبت روزانه وزن نیز بخش مهمی از پایش بیماری است.
اگر وزن شما بهسرعت افزایش یابد، ممکن است نشانه تشدید PAH و احتباس مایعات در بدن باشد. بهطور کلی:
- افزایش ۲ پوند (حدود ۱ کیلوگرم) یا بیشتر طی یک روز
- یا ۵ پوند (حدود ۲٫۳ کیلوگرم) یا بیشتر طی یک هفته
میتواند زنگ هشدار باشد و لازم است با پزشک خود تماس بگیرید.
توصیه میشود هر روز در ساعت مشخصی خود را وزن کرده و عدد آن را ثبت کنید.
دفتر ثبت علائم را در هر ویزیت همراه داشته باشید
صرفنظر از اینکه اطلاعات خود را روی کاغذ یا بهصورت دیجیتال ثبت میکنید، هنگام مراجعه به پزشک آن را همراه داشته باشید تا روند تغییرات بیماری بهطور دقیق بررسی شود.
چه زمانی باید فوراً به اورژانس مراجعه کرد؟
برخی علائم نباید تا نوبت بعدی ویزیت پزشک به تعویق بیفتند.
در صورت بروز هر یک از موارد زیر، باید بلافاصله به اورژانس مراجعه کنید یا با خدمات اورژانس تماس بگیرید:
- درد قفسه سینه
- غش یا از دست دادن هوشیاری
- بدتر شدن ناگهانی علائم بیماری
- هر مشکل جدید و شدید تنفسی یا قلبی
مدیریت فعال بیماری PAH
سوابق پزشکی خود را نگهداری کنید
از پزشک بخواهید نسخهای از تمام مدارک پزشکی خود را در اختیارتان قرار دهد، از جمله:
- گزارشهای پزشکی
- تصاویر رادیولوژی (X-ray)
- سیتیاسکن (CT Scan)
- تصویربرداری MRI
- نتایج آزمایشهای خون
- آزمایشها و بررسیهای قلب
همه این مدارک را در یک پوشه یا کلاسور مرتب نگهداری کرده و در هر مراجعه پزشکی همراه داشته باشید.
بهتر است جدیدترین نتایج در ابتدای پوشه قرار گیرند تا پزشک بتواند روند بیماری را سریعتر بررسی کند.
از آنجا که بسیاری از بیماران PAH همزمان توسط چند پزشک (مانند متخصص قلب، متخصص ریه و پزشک داخلی) ویزیت میشوند، این پرونده به هماهنگی بهتر میان اعضای تیم درمان کمک میکند.
داروهای خود را بهخوبی بشناسید
نام تمام داروهای مصرفی و زمان دقیق مصرف آنها را بدانید.
فهرستی از داروهای خود تهیه کرده و همیشه همراه داشته باشید. این فهرست باید شامل موارد زیر باشد:
- داروهایی که بهطور منظم مصرف میکنید.
- داروهایی که فقط در صورت نیاز (PRN) استفاده میشوند.
- اکسیژندرمانی، در صورت استفاده.
- مقدار اکسیژن (Dose) و سرعت جریان اکسیژن (Flow Rate).
برخی بیماران همچنین یک فهرست تماسهای اضطراری همراه خود دارند که شامل شماره تلفن:
- پزشکان معالج
- داروخانه
- مرکز اورژانس یا آمبولانس منطقه
است.
بدانید در طول درمان چه انتظاری داشته باشید
پزشک ممکن است برای ارزیابی اثربخشی درمان، انجام برخی آزمونهای عملکردی و ورزشی را توصیه کند.
از جمله:
آزمون پیادهروی شش دقیقهای (6-Minute Walk Test)
در این آزمون، مسافتی که بیمار طی ۶ دقیقه قادر به راه رفتن است اندازهگیری میشود و توان عملکردی وی ارزیابی میشود.
تست ورزش قلب و ریه (Cardiopulmonary Exercise Test)
در این آزمایش، عملکرد قلب و ریه هنگام فعالیت روی تردمیل یا دوچرخه ثابت بررسی میشود.
پس از انجام این آزمایشها، از پزشک خود بخواهید نتایج را برای شما توضیح دهد و مشخص کند که این یافتهها چه مفهومی درباره وضعیت بیماری شما دارند.
سؤالات خود را یادداشت کنید
پیش از هر ویزیت، پرسشهای خود را یادداشت کرده و همراه ببرید.
از آنجا که زمان ملاقات با پزشک معمولاً محدود است، ممکن است برخی پرسشها را فراموش کنید. داشتن یک فهرست از قبل تهیهشده، به شما کمک میکند همه دغدغههای خود را مطرح کنید.
هنگام دریافت داروی جدید، اطلاعات کافی کسب کنید
هر زمان پزشک داروی جدیدی تجویز کرد، درباره موارد زیر سؤال کنید:
- این دارو برای درمان چه مشکلی تجویز شده است؟
- چه مدت باید آن را مصرف کنم؟
- اگر یک نوبت مصرف را فراموش کردم، چه اقدامی انجام دهم؟
- آیا باید دوز بعدی را دو برابر کنم یا طبق برنامه معمول ادامه دهم؟
آگاهی از این موارد احتمال بروز اشتباه در مصرف داروها را کاهش میدهد.
استفاده از دستبند شناسایی پزشکی
از پزشک خود بپرسید که آیا استفاده از دستبند یا کارت شناسایی پزشکی (Medical ID) برای شما مناسب است یا خیر.
در شرایط اورژانسی، این وسیله به کارکنان اورژانس یا پزشکان اطلاع میدهد که شما به پرفشاری شریان ریوی (PAH) مبتلا هستید و چه داروهایی مصرف میکنید؛ موضوعی که میتواند در تصمیمگیریهای درمانی بسیار مهم باشد.
پرفشاری شریان ریوی (PAH) بیماری پیچیدهای است که نیازمند همکاری نزدیک بیمار و تیم درمان است. هرچه آگاهی شما نسبت به بیماری، درمانها و نحوه پایش علائم بیشتر باشد، توانایی بیشتری در کنترل بیماری، پیشگیری از پیشرفت آن و حفظ کیفیت زندگی خواهید داشت.
