مراقبت از فردی که به مراحل پیشرفته ایدز رسیده است، می‌تواند دشوار باشد؛ اما در عین حال، فرصتی ارزشمند برای گذراندن وقت در کنار او و تجربه لحظاتی معنادار فراهم می‌کند. این تجربه همچنین ممکن است به شما کمک کند توانمندی‌ها و ظرفیت‌های تازه‌ای را در وجود خود کشف کنید.
لازم نیست تمام کارها را به‌تنهایی برای فرد موردعلاقه‌تان انجام دهید. ممکن است او بخش زیادی از اختیار خود را بر امور مختلف زندگی از دست داده باشد؛ بنابراین، تا حد امکان اجازه دهید خودش تصمیم بگیرد و هدایت امور را بر عهده داشته باشد. هر زمان که توانایی انجام کارهای خانه را دارد، او را در این کارها مشارکت دهید و در گفت‌وگوها و تصمیم‌گیری‌های خانوادگی نیز حضورش را در نظر بگیرید.
با تغییر وضعیت سلامتی او، توانایی‌هایش و نقش شما در مراقبت از او نیز تغییر خواهد کرد. لازم است با یکدیگر درباره موارد زیر به توافق برسید:
- چه کارهایی باید انجام شوند؛
- شما تا چه اندازه می‌توانید مسئولیت مراقبت را بر عهده بگیرید؛
- چه زمانی به کمک بیشتری نیاز خواهید داشت.
همچنین باید مراقب سلامت خودتان باشید تا بتوانید همچنان در کنار او بمانید و از وی مراقبت کنید.
اطلاعات خود را افزایش دهید
اولین گام مهم، کسب اطلاعات درباره ایدز است. آگاهی از این بیماری نه‌تنها به شما کمک می‌کند برای آنچه ممکن است پیش بیاید و نحوه مراقبت از فرد بیمار آماده شوید، بلکه می‌تواند ترس‌هایتان را کاهش دهد و باورهای نادرست را اصلاح کند.
می‌توانید در دوره‌های آموزشی سازمان‌هایی مانند موارد زیر شرکت کنید:
- هلال احمر؛
- انجمن‌های پرستاری در منزل؛
- سازمان‌های ارائه‌دهنده خدمات مرتبط با HIV و ایدز؛
- اداره بهداشت محل زندگی‌تان.
به فرد موردعلاقه‌تان کمک کنید احساس راحتی کند
برای بیشتر افراد، هیچ جایی مانند خانه نیست. از فرد بیمار بپرسید چه کارهایی می‌توانید انجام دهید تا محیط زندگی‌اش آشناتر، راحت‌تر و قابل‌دسترس‌تر باشد.
بسیاری از افراد برای درخواست کمک، به‌ویژه در کارهایی مانند حمام کردن یا استفاده از سرویس بهداشتی، احساس خجالت می‌کنند. اگر امکان دارد، اتاقی در نزدیکی سرویس بهداشتی برای او در نظر بگیرید. وسایلی را که ممکن است به آن‌ها نیاز داشته باشد، مانند دستمال کاغذی، حوله یا پتو، در محلی قرار دهید که به‌راحتی در دسترسش باشند.
به او فرصت صحبت کردن بدهید، اما اصرار نکنید. صحبت درباره بیماری‌اش اشکالی ندارد. ممکن است خودش از مطرح کردن این موضوع بترسد، زیرا تصور می‌کند صحبت درباره آن شما را ناراحت یا مضطرب می‌کند. اگر متوجه شدید که از این گفت‌وگو احساس ناراحتی می‌کند، موضوع را تغییر دهید.
لازم نیست همیشه درباره موضوع خاصی صحبت کنید. گاهی کافی است در سکوت کنار هم بنشینید، کتاب بخوانید، به موسیقی گوش دهید یا تلویزیون تماشا کنید. می‌توانید بدون گفتن حتی یک کلمه، عشق، توجه و نگرانی خود را به او نشان دهید.
از او در برابر عفونت‌ها محافظت کنید
میکروب‌هایی که معمولاً برای افراد سالم مشکلی ایجاد نمی‌کنند یا فقط باعث بیماری خفیفی می‌شوند، ممکن است برای فرد مبتلا به ایدز بسیار خطرناک و حتی کشنده باشند. بنابراین، اطمینان حاصل کنید که واکسیناسیون‌های لازم را مطابق توصیه‌های پزشکی انجام داده است. همچنین اجازه ندهید دوستان یا اعضای خانواده‌ای که بیمار هستند به ملاقات او بیایند.
دست‌های خود را مرتب بشویید. اگر احتمال تماس با مایعات بدن یا مواد دفعی وجود دارد، از دستکش یک‌بارمصرف مناسب استفاده کنید. وسایل شخصی مانند مسواک، موچین و تیغ اصلاح را با او به‌صورت مشترک استفاده نکنید.
خانه و لباس‌ها را تمیز نگه دارید. محیط تمیز و مرتب می‌تواند از نظر روحی نیز برای فرد بیمار مفید باشد.
به سلامت عمومی او توجه کنید
تا حد امکان، رژیم غذایی متعادل و سرشار از مواد مغذی، فیبر و مایعات برای او فراهم کنید. مصرف غذاهای پرچرب یا سرخ‌شده انتخاب مناسبی نیست.
مطالب بیشتری برای شما داریم
موضوع موردنظر خود را انتخاب کنید و به مجموعه‌ای از مطالب پزشکی و سلامت دسترسی داشته باشید.
هنگام آماده کردن وعده‌های غذایی و میان‌وعده‌ها، مراقب باشید غذا موجب انتقال عفونت نشود. میوه‌ها و سبزیجات تازه را به‌خوبی بشویید، پوست آن‌ها را بگیرید و در صورت لزوم بپزید. گوشت و مرغ را کاملاً بپزید و از مصرف غذاهای دریایی نپخته و تخم‌مرغ خام خودداری کنید. دست‌ها، ظروف آشپزی و سطوح مورد استفاده برای آماده‌سازی غذا را تمیز نگه دارید.
فرد بیمار را تشویق کنید تا حد توان غذا بخورد. پزشک ممکن است دارویی برای کاهش تهوع و استفراغ او تجویز کند.
اگر فرد بیمار مدت زیادی را در تخت می‌گذراند، به او کمک کنید مرتب وضعیت بدنش را تغییر دهد. ثابت ماندن طولانی‌مدت در یک وضعیت می‌تواند باعث ایجاد زخم فشاری یا زخم بستر، خشکی و محدودیت حرکت مفاصل، پنومونی و مشکلات دیگر شود.
پزشک، پرستار یا فیزیوتراپیست می‌تواند تمرین‌های ساده‌ای برای دست‌ها، بازوها، پاها و ساق‌ها به شما آموزش دهد. این تمرین‌ها به بهبود گردش خون و کاهش خشکی مفاصل کمک می‌کنند. در صورت امکان، هر روز برای مدتی او را از تخت بیرون بیاورید. پرستار می‌تواند روش ایمن جابه‌جایی او از تخت به صندلی و بازگرداندن وی به تخت را به شما آموزش دهد.
برای محافظت از پوست، می‌توانید از زیراندازهای نرم، مانند پوست گوسفند یا تشک‌های فومی شانه‌تخم‌مرغی، استفاده کنید و مطمئن شوید ملحفه‌ها خشک هستند. نواحی از بدن را که تحت فشار تخت قرار می‌گیرند، به‌آرامی ماساژ دهید. اگر متوجه قرمزی پوست یا ایجاد زخم و آسیب در آن شدید، فوراً پزشک یا پرستار را مطلع کنید.
در مدیریت امور پزشکی و اداری به او کمک کنید
باید بدانید فرد بیمار چه داروهایی مصرف می‌کند، هر دارو را چه زمانی و چگونه باید مصرف کند، چه عوارض جانبی احتمالی دارد و در چه شرایطی باید با پزشک تماس بگیرید. برای اطلاع از تغییرات وضعیت سلامتی او و نیازهای مراقبتی‌اش، ارتباط مستمر خود را با پزشک حفظ کنید.
برای رفت‌وآمد به مطب پزشک و آزمایشگاه به او کمک کنید. می‌توانید در تکمیل فرم‌های بیمه، تماس با بخش امور مالی بیمارستان و پیگیری سایر امور اداری نیز همراهش باشید. داروهای تجویزشده را از داروخانه تهیه کنید.
برای برخی تصمیم‌های مربوط به مراقبت‌های پزشکی یا اقدامات حفظ حیات، ممکن است لازم باشد از نظر قانونی به‌عنوان فرد مجاز برای هماهنگی مراقبت‌های او معرفی شوید. اگر قرار است از طرف او مطالبات بیمه‌ای را پیگیری کنید یا صورت‌حساب‌ها را بپردازید، ممکن است به وکالت‌نامه نیز نیاز داشته باشید.
صحبت درباره وصیت‌نامه ممکن است دشوار باشد، اما بهتر است فرد بیمار پیش از آنکه توانایی تصمیم‌گیری قانونی و آگاهانه‌اش مختل شود، برای تنظیم آن اقدام کند. همچنین بهتر است درباره «وصیت‌نامه پزشکی» یا سندی که خواسته‌های او را درباره نوع مراقبت‌های پزشکی مورد قبول یا عدم قبولش مشخص می‌کند، فکر کند.
اگر فرد موردعلاقه‌تان آمادگی صحبت درباره این موضوع را دارد، می‌توانید درباره خواسته‌های او در پایان زندگی گفت‌وگو کنید. برای مثال، آیا ترجیح می‌دهد روزهای پایانی عمر خود را در خانه بگذراند یا در مرکز مراقبت تسکینی و پایان عمر؟ آیا می‌خواهد از پیش برای مراسم تشییع یا یادبود خود برنامه‌ریزی کند؟
اگرچه چنین گفت‌وگویی می‌تواند بسیار دشوار باشد، اما ممکن است به هر دوی شما اطمینان خاطر بدهد که خواسته‌های او به شیوه‌ای شایسته مورد توجه قرار خواهند گرفت. همچنین، هنگامی که زمان تصمیم‌گیری فرا برسد، این گفت‌وگو می‌تواند کار را برای دوستان و اعضای خانواده آسان‌تر کند.
از خودتان هم مراقبت کنید
شما نیز به تغذیه مناسب، فعالیت بدنی و استراحت کافی نیاز دارید. زمانی را به فعالیت‌هایی اختصاص دهید که از آن‌ها لذت می‌برید تا انرژی و توان روانی خود را بازیابی کنید.
اگر به استراحت طولانی‌تری نیاز دارید، با سازمان‌هایی که خدمات مراقبت موقت (Respite Care) ارائه می‌دهند تماس بگیرید. در این خدمات، مراقب دیگری برای مدتی جایگزین شما می‌شود تا بتوانید استراحت کنید.
همچنین می‌توانید مراجعه به مشاور یا عضویت در گروه‌های حمایتی را در نظر بگیرید. صحبت با افرادی که تجربه‌های مشابهی دارند، فرصتی فراهم می‌کند تا بدون ترس از قضاوت شدن، احساسات و ناراحتی‌های خود را بیان کنید و احساس کنید که دیگران شما و تلاش‌هایتان را درک می‌کنند و برای آن‌ها ارزش قائل‌اند.
