زندگی با ایدز ممکن است با پیشرفت بیماری تغییر کند. مراحل مختلف بیماری چالش‌های متفاوتی ایجاد می‌کنند و به انواع مختلفی از مراقبت‌های پزشکی، خدمات حمایتی و برنامه‌ریزی نیاز دارند.
طی ۲۰ سال گذشته، شناخت ما از این بیماری و چگونگی مراقبت از افراد مبتلا به آن به‌طور چشمگیری پیشرفت کرده است.
اگر بیماری شما یا یکی از افرادی که می‌شناسید به مراحل پیشرفته ایدز برسد، مهم است که مراقبت‌های پزشکی و حمایت‌های فعلی دوباره ارزیابی شوند تا مشخص شود آیا دریافت خدمات تکمیلی می‌تواند مفید باشد یا خیر.
با تغییر وضعیت بیماری، نکات زیر را در نظر بگیرید.
ادامه حمایت‌های پزشکی
درمان ایدز، از جمله داروهای ضدرتروویروسی (ART)، همواره برای افراد مبتلا به HIV یا ایدز توصیه می‌شود تا از پیشرفت بیماری جلوگیری شود و سیستم ایمنی بدن تا حد امکان قدرت خود را حفظ کند. چه در مراحل اولیه و چه در مراحل پیشرفته بیماری تشخیص HIV برای شما مطرح شده باشد، ضروری است که درباره گزینه‌های درمانی با پزشک خود صحبت کنید.
حتی در مراحل پیشرفته نیز درمان ضدرتروویروسی می‌تواند ارزشمند باشد و در نبود سرطان درمان‌ناپذیر، ایدز نباید یک بیماری پایانی و منتهی به مرگ تلقی شود. لازم است به‌طور منظم به پزشک مراجعه کنید تا میزان ویروس HIV در خون بررسی شود و وضعیت قدرت سیستم ایمنی بدن تحت پایش قرار گیرد.
ایدز می‌تواند سیستم ایمنی بدن را تضعیف کند و احتمال ابتلا به سایر بیماری‌ها یا ایجاد بیماری‌ها و سرطان‌های دیگر را افزایش دهد. پزشک با انجام معاینات منظم می‌تواند وضعیت کلی سلامت، علائم و سایر مشکلات پزشکی شما را بررسی و پیگیری کند.
گفت‌وگو با عزیزان
زندگی با یک بیماری مزمن و درمان‌ناپذیر می‌تواند هم برای فرد مبتلا و هم برای عزیزان او دشوار باشد؛ به‌ویژه زمانی که بیماری پیشرفت می‌کند.
با وجود دسترسی به داروهای HIV، در برخی افراد مبتلا، به دلایل مختلف بیماری به مرحله ایدز پیشرفت می‌کند. این دلایل می‌توانند شامل تشخیص داده نشدن بیماری، شروع نکردن درمان، ادامه ندادن درمان یا پاسخ ندادن به درمان باشند.
صرف‌نظر از شرایط شما، مشارکت دادن عزیزانتان در این مسیر اهمیت دارد.
مطالب بیشتری برای شما داریم
موضوع موردنظر خود را انتخاب کنید و به مجموعه‌ای از مطالب پزشکی و سلامت دسترسی داشته باشید.
با افرادی که از شما مراقبت می‌کنند درباره اهداف، اولویت‌ها و ترجیحات خود برای مراقبت در پایان زندگی صحبت کنید. برخی افراد می‌خواهند هر اقدام ضروری برای طولانی‌تر کردن زندگی‌شان انجام شود؛ در حالی که برخی دیگر ترجیح می‌دهند درمان‌ها را به حداقل برسانند، علائم را کنترل کنند و بر کیفیت زندگی تمرکز داشته باشند. مراقبان شما و تیم پزشکی باید بدانند چه چیزهایی برایتان بیشترین اهمیت را دارند.
اگر احساسات و ترجیحات شما تغییر کرد یا بیماری پیشرفت کرد، حتماً این گفت‌وگو را دوباره انجام دهید.
مراقبت تسکینی (Palliative Care)
مراقبت تسکینی فقط مخصوص پایان زندگی نیست. افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن، درمان‌ناپذیر و پیچیده نیز می‌توانند از این نوع مراقبت بهره‌مند شوند. هدف آن کاهش و محدود کردن رنج، مدیریت مراقبت‌ها و به حداکثر رساندن کیفیت زندگی است. این نوع مراقبت می‌تواند در تمام مراحل ایدز به بیماران کمک کند.
پزشکان، پرستاران، روان‌شناسان و متخصصان مراقبت تسکینی می‌توانند اقدامات زیر را انجام دهند:
- اطمینان حاصل کنند که شما درک کاملی از بیماری خود دارید.
- علائم را ارزیابی کنند و در کنترل آنها، از جمله درد، افسردگی، خستگی و بی‌خوابی، به شما کمک کنند.
- برای شما و عزیزانتان مشاوره و حمایت فراهم کنند.
- به تعیین اهداف مراقبتی کمک کنند.
- مراقبت‌ها را با همکاری همه اعضای تیم درمان هماهنگ کنند؛ از جمله افرادی که سایر بیماری‌ها، سلامت روان یا نیازهای روان‌شناختی شما را پیگیری می‌کنند.
- در برنامه‌ریزی برای پایان زندگی به شما کمک کنند.
تیم مراقبت تسکینی تلاش می‌کند کیفیت زندگی شما را به حداکثر برساند و با پیشرفت بیماری، نیازهای مراقبتی و اهداف درمان را به‌روزرسانی کند.
دریافت مراقبت تسکینی به معنای توقف درمان نیست. این مراقبت در کنار مراقبت‌های پزشکی و درمان‌های فعلی ارائه می‌شود.
پزشک یا مرکز بهداشتی محل زندگی شما می‌تواند شما را به ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت تسکینی در منطقه ارجاع دهد.
مراقبت آسایشگاهی (Hospice Care)
در حالی که مراقبت تسکینی بر روش‌های بهبود کیفیت زندگی تمرکز دارد، مراقبت آسایشگاهی به خانواده‌ها کمک می‌کند تا برای فرایند پایان زندگی آماده شوند. در برخی کشورها، این نوع مراقبت برای افرادی ارائه می‌شود که انتظار می‌رود حدود شش ماه یا کمتر از عمرشان باقی مانده باشد.
در طول مراقبت آسایشگاهی، شما، خانواده‌تان و پزشکان می‌توانید درباره ادامه دادن یا ندادن درمان گفت‌وگو کنید. اگر وضعیت شما بهتر شود و سلامتتان بهبود یابد، امکان خروج از برنامه مراقبت آسایشگاهی وجود دارد.
تیم مراقبت آسایشگاهی بار دیگر با پزشکان و مراقبان شما همکاری می‌کند تا اطمینان حاصل شود که خواسته‌هایتان در زمینه درمان رعایت می‌شوند. این تیم همچنین با گروه مراقبت تسکینی همکاری خواهد کرد تا کنترل علائم ادامه یابد، آسایش شما حفظ شود و بتوانید از زمان باقی‌مانده زندگی خود بیشترین بهره را ببرید.
