زندگی با نورومیلیت اپتیکا

نورومیلیت اپتیکا (NMO) می‌تواند بینایی، عضلات و احساسات شما را تحت تأثیر قرار دهد. گاهی اوقات منجر به علائم یا ناتوانی‌های پایدار می‌شود. اما برخی از دستگاه‌ها، تغییرات سبک زندگی و روش‌های درمانی می‌توانند به شما کمک کنند تا با NMO به بهترین شکل ممکن زندگی کنید.

زندگی با مشکلات بینایی

NMO که بیماری دویک یا اختلال طیف NMO نیز نامیده می‌شود، بیشتر بر نخاع و اعصاب بینایی شما تأثیر می‌گذارد. اعصاب بینایی پیام‌هایی را از چشم شما به مغز منتقل می‌کنند. آسیب ناشی از NMO می‌تواند باعث مشکلاتی مانند موارد زیر شود:

• درد چشم
• تاری دید
• مشکل در دیدن رنگ‌ها یا در تاریکی یا روشنایی زیاد
• از دست دادن بینایی

مشکلات بینایی شما ممکن است پس از حمله NMO بهبود یابد، ظاهر شود و از بین برود یا دائمی باشد. آنها گاهی اوقات بر توانایی شما در رانندگی تأثیر می‌گذارند.

برخی از درمان‌های NMO همچنین می‌توانند به کاهش یا توقف از دست دادن بینایی کمک کنند. همچنین ممکن است به شما در موارد زیر کمک کند:

• ابزارها و فناوری. این ابزارها از ابزارهای آشپزخانه که هنگام شروع جوشیدن آب در قابلمه به شما هشدار می‌دهند تا برنامه‌هایی که تلفن هوشمند شما را به ذره‌بین تبدیل می‌کنند، متغیر هستند. اکثر تلفن‌های هوشمند و تبلت‌ها به شما امکان می‌دهند صفحه نمایش را طوری تنظیم کنید که کلمات سفید و پس‌زمینه سیاه باشد. این کار ممکن است خواندن را برای شما آسان‌تر کند. فناوری فعال‌شده با صدا نیز می‌تواند در بسیاری از کارها به شما کمک کند.
• توانبخشی کم بینایی. کاردرمانگران و سایر متخصصان مشکلات بینایی می‌توانند به شما آموزش دهند که چگونه از بینایی خود به بهترین شکل استفاده کنید. آنها همچنین به شما نحوه استفاده از دستگاه‌های مخصوص افراد دارای مشکلات بینایی را آموزش می‌دهند.

مدیریت نقاط ضعف

شعله‌ور شدن NMO می‌تواند باعث ضعف، بی‌حسی یا فلج در بازوها و پاهای شما شود. این امر گاهی اوقات راه رفتن، کار کردن یا انجام سایر فعالیت‌های روزانه را برای شما دشوارتر می‌کند. پزشک شما ممکن است فیزیوتراپی یا کاردرمانی را برای کمک به شما در استفاده بهتر از بازوها و پاهایتان پیشنهاد کند.
درمانگران می‌توانند نحوه استفاده از وسایلی مانند عصا و واکر را به شما آموزش دهند. آنها همچنین می‌توانند برنامه‌های فیزیوتراپی شخصی‌سازی شده‌ای را برای تقویت و تثبیت مناطقی که در آنها ضعیف هستید، ایجاد کنند.

همچنین اگر موارد زیر را انجام دهید، ممکن است احساس بهتری داشته باشید:

• ورزش. ورزش منظم می‌تواند انرژی را افزایش دهد، عضلات را تقویت کند و به مشکلات مثانه و روده کمک کند. همچنین به رفع خستگی، افسردگی و خواب نامناسب کمک می‌کند. همیشه قبل از شروع یک برنامه ورزشی با پزشک خود مشورت کنید.
• یوگا. این تمرین به شما کمک می‌کند تا انعطاف‌پذیر باشید، آرامش پیدا کنید، خلق و خو و خواب را بهبود بخشید و درد را کاهش دهید. 

اسپاسم عضلانی

NMO گاهی اوقات باعث اسپاسم و سفتی دردناک عضلات می‌شود، وضعیتی که پزشکان آن را اسپاستیسیتی می‌نامند. یک فیزیوتراپیست می‌تواند تمریناتی را به شما نشان دهد و از اسپلینت، نوعی بریس، برای کمک به انعطاف‌پذیری و بهبود حرکت شما استفاده کند.

پزشک شما ممکن است اسپاسم شما را با موارد زیر درمان کند:

• تزریق سم بوتولینوم. این ماده که معمولاً با نام بوتاکس شناخته می‌شود، عضلات شما را شل می‌کند. اثرات آن چندین ماه باقی می‌ماند. اگر فقط در چند عضله دچار اسپاسم باشید، بهترین عملکرد را دارد.
• گچ‌گیری سریال. در این روش درمانی از مجموعه‌ای از گچ‌ها برای نگه داشتن مفاصل مچ پا، مچ دست یا آرنج در موقعیت‌هایی استفاده می‌شود که به آرامی دامنه حرکتی شما را افزایش می‌دهد.

مشکلات کنترل روده و مثانه

وقتی NMO به نخاع شما آسیب می‌رساند، می‌تواند بر عملکرد روده و مثانه شما تأثیر بگذارد. یبوست شایع است. ممکن است دچار بی‌اختیاری (مشکل در کنترل مثانه و روده) شوید یا مجبور شوید مکرراً یا فوراً به دستشویی بروید. علائم شما ممکن است در صورت رعایت موارد زیر بهبود یابد:

• رژیم غذایی پرفیبر داشته باشید
• از مصرف کافئین و غذاهای اسیدی مانند مرکبات و گوجه فرنگی خودداری کنید.
• آب زیاد بنوشید
• ورزش منظم داشته باشید 

پزشک شما ممکن است درمان‌هایی را برای کاهش یا پیشگیری از این مشکلات توصیه کند. این درمان‌ها عبارتند از:

• دارو برای بی‌اختیاری یا اسهال
• تزریق سم بوتولینوم برای مثانه 
• خود-سوندگذاری (که در آن از کاتتر برای تخلیه مثانه خود استفاده می‌کنید )

مقابله با خستگی

افرادی که NMO دارند ممکن است به دلایل مختلف احساس خستگی کنند. خود این بیماری برای بدن شما سخت است. برخی داروها شما را خسته می‌کنند. درد یا مشکلات روده و مثانه نیز می‌توانند مانع خواب خوب شما شوند.

برای مقابله با خستگی این تاکتیک‌ها را امتحان کنید:

• سرعت خود را تنظیم کنید. کارهایی را که باید در یک روز انجام دهید اولویت بندی کنید و ابتدا به مهمترین آنها بپردازید.
• وقتی احساس خستگی می‌کنید، به رئیس، همکاران و خانواده‌تان بگویید. این به شما کمک می‌کند تا انتظارات خود را تعیین کنید و به آنها اجازه می‌دهد تا به شما کمک کنند. 
• به اندازه کافی بخوابید. اگر مشکلات خواب دارید با پزشک خود مشورت کنید.
• در طول روز، هر زمان که نیاز داشتید، استراحت کنید.
• در کارهایی مانند آشپزی، تمیز کردن و شستن لباس‌ها از دیگران کمک بگیرید.

درد و بی‌حسی

داروهای مختلفی برای درمان این نوع درد وجود دارد. شما و پزشکتان ممکن است مجبور شوید قبل از پیدا کردن بهترین دارو برای خودتان، چند دارو را امتحان کنید.

آسیب عصبی ناشی از NMO می‌تواند منجر به دردی شود که مانند سوزش، سوزن سوزن شدن یا بی‌حسی احساس می‌شود. پزشکان این را “درد نوروپاتیک” می‌نامند.

گرما می‌تواند باعث درد در افراد مبتلا به NMO شود، بنابراین بیش از حد گرم نشوید. پزشک شما ممکن است دستگاه‌های خنک‌کننده شخصی مانند پنکه یا دستگاه‌های پوشیدنی را پیشنهاد کند. درمان‌های جایگزین مانند طب سوزنی و مدیتیشن نیز ممکن است درد شما را کاهش دهند.

اثرات عاطفی

طبیعی است که هنگام ابتلا به NMO احساس غم و اندوه و فقدان داشته باشید. اگر این احساسات مانع زندگی روزمره شما شوند، ممکن است افسردگی داشته باشید.

مشاوره و داروها معمولاً می‌توانند علائم افسردگی را بهبود بخشند ، به خصوص اگر از هر دو استفاده کنید. اگر فکر می‌کنید افسرده هستید، با پزشک خود صحبت کنید. 

NMO یک بیماری نادر است، بنابراین گاهی اوقات پیدا کردن کسانی که شرایط شما را درک کنند دشوار است. بنیاد گاتی جکسون یا انجمن نوروایمون نادر سیگل می‌توانند به شما در دریافت حمایت کمک کنند.