زندگی با ویتیلیگو، زندگی را تغییر می‌دهد

حدود ۲۵ سال پیش، من با دو فرزند خردسالم در ساحل بودم. آن روز هم مثل همیشه یک روز دوست‌داشتنی دیگر بود که با هم در آب و شن بازی می‌کردیم. برای گرفتن ناهار به سمت غرفه فروش نوشیدنی رفتیم. متوجه مردی شدم که به من خیره شده بود. در ابتدا، برایم مهم نبود — به پسرها و نگاه‌های تحسین‌آمیزشان عادت داشتم. اما این بار، متوجه شدم که او با تحسین به من نگاه نمی‌کند، بلکه با وحشت به من خیره شده است. بچه‌هایم را برداشتم و سوار ماشینم شدم. وقتی خودم را در آینه بغل دیدم، کاملاً شوکه شدم. این زن که لکه‌های سفید دور دهان، لب‌ها و چشمانش را پوشانده بود، چه کسی بود؟

این اولین لحظه واقعی من بود که با زندگی با ویتیلیگو دست و پنجه نرم می‌کردم. ناگهان، از یک زن جوان دوست‌داشتنی به کسی تبدیل شدم که نمی‌شناختمش. خوشبختانه، امروز ویتیلیگوی خود را پذیرفته‌ام و با آن کنار آمده‌ام، اما رسیدن به آنجا راه طولانی و سختی بود.

دست و پنجه نرم کردن با تشخیص

وقتی ۳۱ ساله بودم، درست بعد از تولد فرزند دومم، فهمیدم که به ویتیلیگو مبتلا شده‌ام. قبلاً بیماری هاشیموتو، که یک بیماری خودایمنی تیروئید است، در من تشخیص داده شده بود. (این دو بیماری گاهی اوقات با هم اتفاق می‌افتند.) بعد از اینکه متوجه یک لکه سفید به اندازه یک سکه پنج سنتی در قسمت داخلی مچ دستم شدم، به متخصص پوست مراجعه کردم. تابستان را در ساحل گذرانده بودم و پوستم خیلی برنزه بود. در مقابل، آن لکه به شکل یک گوی سفید درخشان ظاهر شد. این موضوع مرا نگران کرد.

متخصص پوست خیلی گستاخ بود: او دو دقیقه توضیح داد که من ویتیلیگو دارم و لکه‌ها به احتمال زیاد به قسمت‌های دیگر بدنم گسترش می‌یابند. من گیج شده بودم و مدام سوال می‌پرسیدم، اما او من را نادیده گرفت. مشخص بود که فکر می‌کند نمی‌تواند من را «درمان» کند و می‌خواهد به سراغ بیمار بعدی‌اش برود. او برایم کرم استروئید تجویز کرد و بیرون رفت.

«برای من، پیدا کردن راهی برای پوشاندن نقاط ضعفم به من اعتماد به نفس داده است تا کارهایی مانند رفتن به فروشگاه یا دست دادن را بدون نگرانی از نگاه‌های ناجور یا مکالمات انجام دهم.»جکی مک‌دونالد

در ابتدا، ویتیلیگو قابل کنترل به نظر می‌رسید. من به طور استراتژیک لباس می‌پوشیدم، لباسهایی با آستین‌های بلند و شلوار. ولی بیماری گسترش یافت و بیش از یک چهارم پوستم را پوشاند – دست‌ها، آرنج‌ها، پاها و پشتم. اما تا زمانی که ویتیلیگو روی صورتم ظاهر نشد، واقعاً من را آزار نداد. در ابتدا، مداد ابرو و پودر را امتحان کردم، اما وقتی دیدند که هیچ کاری نمی‌کنند، منصرف شدم. استفاده از برنزه کننده‌های خودرنگ نیز بسیار سخت بودند.

به نظر نمی‌رسید که ویتیلیگوی من شوهر یا فرزندانم را نگران کرده باشد، اما خودم را ناراحت می‌کرد. می‌خواستم آن را خصوصی نگه دارم. می‌خواستم خودم را به عنوان شخصی که قبل از لکه‌ها بودم به دنیا معرفی کنم — این همان کسی بود که احساس می‌کردم هستم. از این واقعیت متنفر بودم که تقریباً هر بار که به فروشگاه می‌رفتم، کیف پولم را بیرون می‌آوردم و چک‌کننده به طور خودکار به دستان آنها خیره می‌شد. با اینکه آنها هرگز چیزی نمی‌گفتند، می‌توانستم بگویم که آنها کنجکاو بودند که چه اتفاقی دارد می‌افتد. از اینکه آن زن مبتلا به ویتیلیگو بودم، متنفر بودم.

چگونه به جلو حرکت کردم

یک روز، به‌طور تصادفی لکه‌ای از مبلمان به بازویم چسبید. با کمال تعجب دیدم که رنگ آن با پوستم هماهنگ است و لکه سفید ویتیلیگو را پنهان می‌کند. همان لحظه تصمیم گرفتم ویتیلیگو را با روشی استتار کند. در طول چند سال بعد، همه چیز را از رنگ مو و محصولات حنا گرفته تا رنگ‌های خوراکی و رنگدانه‌های ابرو امتحان کردم. هیچ‌کدام جواب نداد، اما تسلیم نشدم. در تحقیقاتم، نظرات این دختران جوان را در ویدیوهای یوتیوب خوانده بودم که از این وضعیت به‌شدت آسیب دیده بودند. دیدن اینکه آنها می‌نوشتند که نمی‌خواهند خانه را ترک کنند و نگران بودند که هرگز دوست‌پسری پیدا نکنند، قلبم را شکست. من در خدمت جوانان بودم و می‌دانستم که نوجوانان و جوانان چقدر راحت می‌توانند به بحران دچار شوند. می‌خواستم به آنها کمک کنم.

بعد متوجه تبلیغی برای برنزه کننده‌ی پوست فیک بیک شدم. با این شرکت تماس گرفتم و محصولی را که مخصوص افراد مبتلا به ویتیلیگو طراحی شده بود، به آنها پیشنهاد دادم. آنها همان روز با من تماس گرفتند. یک سال بعد، ویتیلیگو ونکوئیش فیک بیک به بازار آمد. این محصول زندگی من را تغییر داده است: من هفته‌ای دو بار آن را روی لکه‌های پوستم می‌زنم و مرتباً دست‌هایم را با آن مرطوب می‌کنم.

برای من، پیدا کردن راهی برای پوشاندن لکه‌هایم به من اعتماد به نفس داده است تا کارهایی مانند رفتن به فروشگاه یا دست دادن را بدون نگرانی از نگاه‌های ناخوشایند یا مکالمات انجام دهم. اما همچنین می‌دانم که برخی افراد نمی‌خواهند ویتیلیگو خود را بپوشانند، و این کاملاً اشکالی ندارد. من از لکه‌هایم شرمنده نیستم. من فقط از اینکه به عنوان یک رنگ به دنیا بیایم لذت می‌برم.

آنچه می‌خواهم سایر افراد مبتلا به ویتیلیگو بدانند

من با دختران جوان زیادی صحبت کرده‌ام که نگرانند به خاطر ابتلا به ویتیلیگو هرگز به قرار ملاقات نروند. من حتماً برایشان وقت می‌گذارم و توضیح می‌دهم که اگر مردی به خاطر چند لکه شما را رد کرد، در هر صورت نمی‌خواهید با او کاری داشته باشید. من الان مجرد هستم و با اینکه در اولین قرارم در مورد ویتیلیگویم صحبت نمی‌کنم، مطمئن می‌شوم که قبل از اینکه خیلی جدی شویم، طرف مقابلم از این موضوع مطلع شود. اگر ویتیلیگوی من او را بترساند، مشکل خودش است. من می‌خواهم بتوانم در اقیانوس شنا کنم یا چند روزی بدون ویتیلیگوی خودم سر کنم، بدون اینکه نگران باشم که بعضی از مردها چه فکری می‌کنند.

اما اگر بخواهید، پوشاندن لکه‌هایتان هم اشکالی ندارد. من هر روز یادداشت‌هایی از افراد مبتلا به ویتیلیگو دریافت می‌کنم که از اینکه می‌خواهند ویتیلیگوی خود را «پنهان» کنند، خجالت می‌کشند. اما گاهی اوقات، شما نمی‌خواهید مدام در محل کار در مورد وضعیت خود صحبت کنید یا می‌خواهید مردم بدون تمرکز روی لکه‌هایتان شما را بشناسند. هر فرد مبتلا به ویتیلیگو باید انتخاب خودش را داشته باشد.

صرف نظر از این، من هر کسی که مبتلا به ویتیلیگو است را تشویق می‌کنم که پوست خود را بپذیرد. ویتیلیگو زیباست. بیایید آن را جشن بگیریم، چه گاهی اوقات لکه‌های خود را پنهان کنید و چه با افتخار آنها را آشکارا نشان دهید.