آنچه در این مطلب خواهید خواند
نوشته‌ی دکتر روپال وی. کوندو، به نقل از کری ویگینتون
ویتیلیگو یک بیماری خودایمنی است که باعث می‌شود مناطقی از پوست رنگ یا رنگدانه خود را از دست بدهند. این بیماری فقط برای دیگران قابل مشاهده نیست. شما می‌توانید آن را روی خودتان ببینید. و من همیشه با مردم در مورد اینکه چگونه این بیماری پوستی بر تصویر آنها از خودشان تأثیر می‌گذارد صحبت می‌کنم. همچنین می‌تواند بر توانایی شما در یافتن کار، ملاقات با شریک زندگی یا ارتباط با دیگران تأثیر بگذارد.
راه‌هایی برای مدیریت ویتیلیگو و افزایش کیفیت زندگی وجود دارد. اما دسترسی به درمان، به خصوص برای افراد رنگین‌پوست، یک مشکل مداوم بوده است. امیدوارم این وضعیت در شرف تغییر باشد.
اوایل امسال، سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) اولین درمان خانگی ویتیلیگو را تأیید کرد. این یک کرم پوستی است که با نام تجاری Opzelura فروخته می‌شود. نام ژنریک آن ruxolitinib است. این یک مهارکننده موضعی Janus Kinase است، دسته‌ای از داروها که بخشی از سیستم ایمنی درگیر در ویتیلیگو را هدف قرار می‌دهند.
این دارو به دلایل زیادی یک پیشرفت محسوب می‌شود. یکی از بخش‌های بزرگ آن خود دارو است. این دارو علاوه بر استفاده از استروئیدهای سیستمیک و موضعی، نوردرمانی، سایر داروهای سیستم ایمنی که روی پوست خود می‌زنید و دپیگمانتاسیون (حذف رنگ پوست از نواحی تیره‌تر) ابزار دیگری در جعبه ابزار ما قرار می‌دهد.
تایید سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) نیز کلیدی است. این به این معنی است که زمان و منابع بیشتری برای درک و درمان ویتیلیگو صرف خواهد شد. پزشکان همچنین مجبور نیستند روکسولیتینیب را به صورت خارج از برچسب برای ویتیلیگو تجویز کنند، به این معنی که افراد ممکن است راحت‌تر بتوانند شرکت بیمه خود را متقاعد کنند که هزینه آن را بپردازد.
همه این‌ها خبر خوبی برای میلیون‌ها نفری است که با ویتیلیگو زندگی می‌کنند. اما من معتقدم که افراد رنگین‌پوست ممکن است بیشترین سود را ببرند.
تفاوت ویتیلیگو در افراد رنگین‌پوست
این بیماری تقریباً به یک میزان افراد از همه نژادها را تحت تأثیر قرار می‌دهد، اما در پوست‌های تیره‌تر بیشتر قابل توجه است. متأسفانه، افراد سیاه‌پوست و قهوه‌ای پوست کمتر از سایر گروه‌ها مراقبت‌های لازم را دریافت می‌کنند.
اولاً، افراد رنگین‌پوست عموماً دسترسی کمتری به بیمه درمانی دارند. ثانیاً، ممکن است آن نوع طرح درمانی که درمان ویتیلیگو را تأیید و هزینه آن را پرداخت می‌کند، نداشته باشند. دلیلش این است که بسیاری از طرح‌های بیمه این بیماری را یک مشکل زیبایی می‌دانند – نه یک بیماری پزشکی. و بر این اساس، پوشش بیمه‌ای را رد می‌کنند.
اما دسترسی کمتر به بیمه درمانی باکیفیت تنها مشکل نیست. همه ارائه دهندگان خدمات درمانی تجربه درمان ویتیلیگو را ندارند. و در مطب خودم، یک یا چند نفر پس از اینکه پزشک دیگری به آنها گفته است که هیچ درمانی وجود ندارد یا هیچ درمانی مؤثر نیست، برای کمک به من مراجعه کرده‌اند.
به همین دلیل است که این تاییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) بسیار حیاتی است. این به ما فرصتی می‌دهد تا این داروی جدید را برجسته کنیم. اما در عین حال، می‌توانیم پزشکان و کارکنان مراقبت‌های بهداشتی را در مورد سایر درمان‌های موجود، دوباره آموزش دهیم.
در نتیجه، امیدوارم تا دو سال آینده، تعداد افراد مبتلا به ویتیلیگو که بدون درمان نزد پزشک می‌روند، بسیار کمتر باشد.
اما اگر کسی به شما گفت که هیچ گزینه‌ای وجود ندارد، نظر پزشک دیگری را هم جویا شوید. به جستجو ادامه دهید تا پزشکی را پیدا کنید که با او ارتباط برقرار کنید. در صورت امکان، به فردی که در حوزه ویتیلیگو شناخته شده است، مراجعه کنید. برای برخی افراد، این ممکن است به معنای جستجوی متخصص پوستی باشد که در زمینه پوست رنگین‌پوستان تخصص دارد.
انگ بیماری ویتیلیگو
پذیرش این وضعیت در سطح شخصی می‌تواند برای هر کسی چالش بزرگی باشد. و افرادی که من با پوست روشن درمان می‌کنم، اغلب به همان اندازه که از ویتیلیگو ناراحت هستند،
کسانی که پوست تیره‌تری دارند. اما تجربه زیسته بین این دو گروه می‌تواند بسیار متفاوت باشد.
از نظر دنیای بیرون، ویتیلیگو در افراد رنگین‌پوست واضح‌تر است. این صرفاً به این دلیل است که تضاد بیشتری بین رنگدانه‌های تیره و روشن وجود دارد. و علاوه بر این، لایه دیگری از اهمیت مفهوم رنگ پوست برای عملکرد و هویت ما، به ویژه در ایالات متحده، وجود دارد.
انگ اجتماعی همچنین ممکن است بین فرهنگ‌ها متفاوت باشد. برای مثال، مردم در برخی از نقاط جهان بیشتر احتمال دارد که ویتیلیگو را با جذام، که یک عفونت باکتریایی پوست است، اشتباه بگیرند.
همچنین ممکن است برخی از درمان‌ها با برچسب‌هایی همراه باشند. برای مثال، دپیگمانتاسیون را در نظر بگیرید. این یک فرآیند چند ساله برای ترکیب رنگ پوست با روشن کردن لکه‌های تیره است. اگر درمان برای بازیابی رنگدانه مؤثر نباشد یا امکان‌پذیر نباشد، ممکن است این روش را امتحان کنیم.
برای افرادی که در گروه رنگ‌پریدگی قرار دارند، اغلب به موضوع رنگ‌زدگی می‌پردازم. این زمانی است که افراد ارزش‌های متفاوتی به رنگ پوست کسی می‌دهند. و گاهی اوقات مردم به من می‌گویند که روابطشان با از دست دادن رنگ پوستشان تغییر می‌کند. این اغلب با افرادی که به آنها نزدیک‌تر و عزیزتر هستند اتفاق می‌افتد.
«ما همچنین شاهد افزایش تعداد کلینیک‌هایی هستیم که به آنها کلینیک پوست افراد رنگین‌پوست می‌گوییم. احتمالاً نام کلینیک سلامت زنان را شنیده‌اید. این کلینیک هم همین ایده را دارد، اما علاقه‌ی خاصی به درمان پوست تیره‌تر دارد.»دکتر روپال وی. کوندو
آموزش بهتر به معنای مراقبت بهتر است
من نمی‌خواهم همه افراد با پوست تیره‌تر را در یک گروه قرار دهم. اما به عنوان یک جامعه، افراد رنگین‌پوست از نظر تاریخی مورد بی‌توجهی و به حاشیه رانده شدن قرار گرفته‌اند. و هنوز راه درازی در زمینه عدالت در مراقبت‌های بهداشتی، از جمله در پوست‌شناسی، در پیش است. اما فکر می‌کنم ما به سمت یک مسیر متفکرانه‌تر در حرکت هستیم.
برای مثال، ما بیشتر به مراقبت‌های متناسب با فرهنگ فکر می‌کنیم. این زمانی است که پزشکان یا بیمارستان‌ها اقدامات ویژه‌ای را برای رسیدگی به نابرابری‌های سلامت نژادی و قومی انجام می‌دهند. و تمرکز بیشتری بر گنجاندن رنگ پوست در تحقیقات و آموزش پزشکی برای دانشجویان و پزشکان ما وجود دارد.
ما همچنین شاهد افزایش تعداد کلینیک‌هایی هستیم که به آنها کلینیک پوست افراد رنگین‌پوست می‌گوییم. احتمالاً نام کلینیک سلامت زنان را شنیده‌اید. این کلینیک هم همین ایده را دارد، اما علاقه‌ی خاصی به درمان پوست تیره‌تر دارد.
چه چیزی در افق درمان ویتیلیگو قرار دارد؟
در حال حاضر فقط تعداد انگشت‌شماری درمان داریم. هیچ‌کدام از آنها نمی‌توانند به‌طور قطع رنگدانه را برگردانند. اما فکر می‌کنم در آینده اکتشافات بیشتری وجود خواهد داشت. در حالت ایده‌آل، این امر منجر به درمان‌های بهتری خواهد شد که در طول زمان تأثیر پایداری دارند. زیرا این چیزی است که ما هنوز روی آن کار می‌کنیم.
من همچنین فکر می‌کنم وضعیت جدید روکسولیتینیب برای ویتیلیگو، گفتگوهای بیشتری را بین متخصصان پوست ایجاد خواهد کرد. وقتی به کنفرانس‌های آکادمی پوست آمریکا می‌رویم، همیشه در مورد درمان‌های جدید تأیید شده توسط FDA که وجود دارند صحبت می‌کنیم. این بخشی از یادگیری مداوم ما به عنوان پزشک است. و این مواجهه برای بیماری که قبلاً هرگز چنین بحثی در مورد آن وجود نداشته است، بسیار مهم است.
ما در حال یادگیری چیزهای زیادی در مورد ویتیلیگو و مسیرهای ایمنی دخیل در آن هستیم. در نتیجه، درمان‌ها کمی خاص‌تر می‌شوند. من انتظار دارم با انجام آزمایش‌ها و تحقیقات بالینی بیشتر، درک ما از ویتیلیگو همچنان در حال افزایش باشد.
