
آنچه در این مطلب خواهید خواند
زندگی روزمره با کهیر مزمن خودبهخودی (CSU) چیزی است که من در طول سالها به آن عادت کردهام. من واقعاً آن را یک بیماری تهدیدکننده زندگی یا تغییردهنده زندگی نمیدانم، فقط یک بیماری مزمن است که با چند راهکار آن را مدیریت میکنم. از عوامل محرک اجتناب میکنم، سبک زندگی سالمی را انتخاب میکنم و وقتی که عود میکند، آن را درمان میکنم.
مدیریت روز به روز
من حدود ۱۰ سال است که به CSU مبتلا هستم. وقتی بیماریام عود میکند، کهیر و لکههای قرمز روی بازوها و پاهایم ایجاد میشود. اگر دورهی بیماریام خیلی شدید باشد، ممکن است روی دستها، پاها، گوشها، کمر و سینهام نیز ایجاد شود.
کهیرهای من معمولاً خیلی کوچک هستند. اما اگر بیوقفه آنها را بخارانم، میتوانند به زخمهای باز تبدیل شوند. در دورههای گرمای شدید بدتر هم میشوند.
من چیزهای زیادی را برای مدیریت آن امتحان کردهام. آنتیهیستامین مصرف کردهام که واقعاً در کنترل علائم معجزه کرده است. در طول دورههای تشدید بیماری، از استروئیدها استفاده کردهام. اما نمیتوانید برای مدت طولانی استروئید مصرف کنید. و در حالی که داروها میتوانند شدت بیماری را کاهش دهند، هیچکدام از آنها علت اصلی مشکل را برطرف نمیکنند.
ایجاد تغییراتی که اهمیت دارند
بهترین کاری که برای مدیریت CSU خود انجام دادهام، ایجاد تغییر در سبک زندگیام بوده است. مدتی طول کشید تا متوجه شوم که این چیزی است که بیش از همه به آن نیاز دارم.
چند سال اول، من تقریباً بیماری قلبیام را نادیده میگرفتم. فکر میکردم از اکثر مردم سالمتر هستم، بنابراین اگر بد غذا میخوردم اشکالی ندارد. همانطور که بیماری قلبیام به تدریج بدتر میشد، متوجه شدم که باید بیشتر از خودم مراقبت کنم.
در ابتدا، فکر میکردم تنها کاری که باید انجام دهم این است که بیشتر ورزش کنم، بنابراین شروع به ورزش شدید چهار یا پنج بار در هفته کردم. اما این برای تغییر یک رژیم غذایی ناقص کافی نبود.
بهبود رژیم غذاییام بیشترین کمک را به من کرده است. در حدود یک سال گذشته، تمام غذاهای فرآوری شده، قندها و سایر غذاهای بد را به طور کامل از رژیم غذاییام حذف کردهام. اکنون سعی میکنم فقط غذاهای سالم مانند گوشت بدون چربی، آجیل، میوهها، سبزیجات و غلات بدون گلوتن بخورم. همچنین سعی میکنم فقط آب بنوشم.
من همچنین به یک متخصص طب سنتی چینی مراجعه میکنم که چایهای مختلف را با ریشهها و پوست درختان مختلف مخلوط میکند. هر بار که به او مراجعه میکنم، بسته به آنچه فکر میکند من نیاز دارم، مواد تشکیلدهنده را کمی تغییر میدهد. این خیلی به من کمک کرد.
مشکل CSU من کاملاً از بین نرفته، اما از وقتی این تغییرات سبک زندگی را ایجاد کردم، نسبت به تمام سالهای قبل، پیشرفت بیشتری داشتهام.
مراقب محرکها باشید
همچنین در مدیریت عوامل محرک بهتر شدهام که خیلی کمکم میکند. سعی میکنم از چیزهایی که واقعاً به نظر میرسد باعث شعلهور شدن بیماریام میشوند، دوری کنم.
شنیدهام که الکل، آسپرین و لباسهای تنگ از عوامل شایع ابتلا به سندرم کلستریدیوم دیفیسیل هستند. من هیچ قرص یا نوشیدنی الکلی مصرف نمیکنم، بنابراین هیچ تجربهای با این موارد ندارم. و بارها هنگام ورزش لباسهای تنگ پوشیدهام و شخصاً هرگز مشکلی با آن نداشتهام.
عوامل محرک من به مرور زمان برایم آشکار شدند. بعضی افراد برای فهمیدن اینکه عوامل محرکشان چیست، دفترچهای تهیه میکنند، اما من آنقدر این دفترچه را داشتم که خیلی راحت آن را فهمیدم.
گلوتن و گرما محرکهای اصلی من هستند. من به گلوتن حساسیت دارم، بنابراین آن را کاملاً از رژیم غذاییام حذف کردهام. و برخی از بدترین حملات آسم من در دورههای شدید گرما اتفاق افتاده است، بنابراین سعی میکنم تا حد امکان از گرما دوری کنم.
بدترین احساسی که تا به حال داشتم زمانی بود که برای تعطیلات به ایتالیا رفته بودم. وقتی زیر آفتاب ظهر بیرون رفتم، احساس کردم کسی بدنم را آتش زده است. مجبور شدم به داخل بروم، دوش آب سرد بگیرم، کرم آلوئه ورا بزنم و تا شب صبر کنم. سخت بود و تقریباً سفرم را خراب کرد. اما فکر میکنم این زندگی است!
از دیگر محرکهایی که متوجه شدهام باد و سرمای شدید است، بنابراین اکنون سعی میکنم از این موارد نیز اجتناب کنم.
چشمانداز بهتر
داشتن دیدگاه درست به مسائل به من کمک میکند تا فراز و نشیبهای CSU را مدیریت کنم.
احساس خوششانسی میکنم چون هیچوقت خیلی جدی نشده. لازم نیست نگران یک واکنش آلرژیک شدید یا شدید باشم . درگیر فکر کردن به تمام اتفاقاتی که ممکن است رخ دهد، نمیشوم.
بهترین چیز این است که یک روز معمولی با حداقل حملات داشته باشید. من همیشه قدردان چنین روزهایی هستم. همه چیز به این بستگی دارد که اوضاع را از زاویه دیگری ببینید و به شرایط عادت کنید.
برای من، عادت کردن به آن به طور طبیعی اتفاق افتاد. در ابتدا، چشمانداز خوبی نداشتم. همیشه پوستم را برای یافتن لکهها بررسی میکردم. هر چند ساعت یا حتی هر چند دقیقه به پوستم نگاه میکردم. اما با گذشت زمان، یاد گرفتم تا زمانی که عوامل محرک خود را بشناسم و از آنها محافظت کنم، پوستم خوب خواهد بود.